Ottilie Austria
Bei mir wurde Degos 2003 diagnostiziert. Allerdings bin ich der Überzeugung, dass die Hautveränderungen seit 1988 bestehen. Sie wurden nur damals nicht als Degos erkannt. Im Jahr 2003 ist man auch nur über Umwege zu der Diagnose gekommen. Der Grund für die Untersuchungen damals war eine Sensibilitätsstörung der Harnblase. Nach umfangreichen MRT-Untersuchungen (gesamte Wirbelsäule und Gehirn) hat man “eigenartige” Läsionen im Gehirn festgestellt. Zuerst lautete die Diagnose Multiple Sklerose – die sich aber nicht bestätigte. Dann hat mein behandelnder Neurologe die Läsionen an meinen Beinen gesehen und mich zum Dermatologen überwiesen. Da wurde dann mittels Biopsie die Diagnose Degos gestellt. Ob die Läsionen im Gehirn auch mit der Erkrankung zu tun haben, wissen die Ärzte immer noch nicht.
Dank dieses weltweiten Forums habe ich festgestellt dass ich nicht die “Einzige Patientin” mit dieser Diagnose bin. Es tut gut zu sehen, dass dieses Forum etwas bewegen kann (erster Kongress in Berlin!)